监狱女警高变：行走刀锋上 治病医心“摆渡人”******
“注意点！小心我出狱后报复你。”为一名偏瘫罪犯做针灸时，她曾被恶狠狠恐吓；只因提醒患糖尿病的罪犯饮食要忌口，她被一个啃过的苹果砸在腿上……在24年高墙工作中，这些情景对江苏省新康监狱(江苏省监狱管理局中心医院)四监区党支部书记、监区长高变来说，早已司空见惯。
1999年，24岁的高变从医学院毕业后来到江苏省新康监狱(江苏省监狱管理局中心医院)当了一名监狱警察。她具有双重身份，作为警察，要时刻关注罪犯的所思所想，进行教育改造；作为医生，她要对病犯进行日常监管医疗。常年奋战在监区、病区第一线的高变，先后被授予“江苏省优秀共产党员”“江苏省五一劳动奖章”“司法部双百政法英模”等荣誉称号，2022年被授予全国“人民满意的公务员”称号。
“他们有时大吼大叫、在地上撒泼打滚、指着你鼻子骂……说实话，面对这些罪犯，一开始确实会害怕。”高变所在的江苏省新康监狱(江苏省监狱管理局中心医院)，承担着全省监狱艾滋病等传染病犯和重病、大病罪犯的改造治疗工作。许多艾滋病犯，尤其是一些被判处死缓、无期徒刑的病犯，往往容易产生怨恨、绝望、狂躁等极端负面情绪，负责改造、医治他们的监狱民警面临的压力可想而知。
“我身上多处溃烂，高主任每次查房时，都会细心帮我换药清洗。我是艾滋病人，可是高主任一点都不嫌弃，我当时真的很感动。”正在服刑的病犯王欣(化名)感慨地说。像王欣一样真诚感谢高变警官的病犯还有很多。无数个深夜，高变被急诊电话惊醒，她都迅速赶来，投入到紧张的救治中。高变直言，对待病犯要走入他们的内心世界，才能帮他们身心兼治。
高变告诉中青报·中青网记者，工作以来接触最多的是30岁以下的年轻病犯。她剖析说，从犯罪心理学来看，他们生活自理能力差、喜欢以自我为中心，叠加身患重病的痛苦，使这些年轻人更冲动易怒。
未成年人周灵(化名)给高变留下了深刻印象。5年前，周灵因盗窃罪被判处有期徒刑3年。17岁的她不仅精神发育迟滞，还患有艾滋病、心脏病、严重的皮肤病。入监后，周灵行为怪异，不服管教，有时整夜用手敲床不睡觉，无故大喊大叫，同监舍的人都很嫌弃她。
“起初她特别排斥我们，说话时都是斜着眼看人。”针对周灵的异常行为，高变带队成立专门小组，在一次次的接触中，细心的高变发现，周灵如果不高兴，会将手和指甲咬破出血。血液是艾滋病毒传播的主要途径之一，同监舍的病犯多次提醒高变警官不要再管周灵了，注意自身安全。对高变而言，不放弃、不抛弃每个病犯是监狱警察的职责。
经过与周灵的进一步深入接触，高变得知，在周灵童年时，患有精神病的母亲去世，此后，她经常被姐姐虐待，8岁起就离开家，以网吧为家，以偷窃为生，染上了多种疾病。高变意识到，从小无人管教的周灵，缺失家庭教育，内心极度缺乏关爱，高变想办法走入周灵的内心。
“我和她说，我家孩子和你一样大，你有什么心里话可以对我说。”高变以一名母亲的角色，时常关心陪伴周灵。慢慢地，周灵敞开心扉，高变得知周灵最想念她的爷爷。经过多方寻找，终于辗转联系上了周灵的爷爷，与爷爷通上电话的那一刻，周灵开心得哭了。高变发现，从那以后，周灵的眼睛里有了光，对她也多了一份信任。
功夫不负有心人。在高变耐心教育感化下，周灵改掉了很多怪异行为，并开始阅读书籍，还写信给远方的爷爷。当她第一次怯生生地喊出“高妈妈”时，高变的眼睛不禁湿润了。如今的周灵已刑满出狱，重回人生正轨。
高变称，做一名监狱警察不仅需要一颗强大的内心，充满勇气去克服各种困境，还需要不断学习多种知识。在帮助一名年轻的少数民族病犯李田(化名)治疗时，刚开始听不懂对方说话，高变多次和她谈话沟通，然后反复听交流音频学习对方的语言，“现在对方说十句，我至少能听懂七八句”。
2020年年初，武汉疫情形势严峻。高变带头递交了援鄂请战书，担任江苏监狱援鄂医疗队副领队、医疗组组长，带领11名监狱医护人员“逆行”奔赴武汉。
“我没病，我不要吃药！”一天，高变在武汉某方舱医院给病人发药时，一名患有精神病的病人突然情绪失控，大喊大叫。面对突发情况，高变毫不犹豫地冲上前，迅速进行安抚和控制，病人的情绪逐渐缓和。汗水模糊了护目镜，渗透了口罩，同事们为她竖起了大拇指。
56个驰援日夜，高变写下了27篇战“疫”日记。她说自己也害怕被病毒感染，但作为警察、医生，疫情面前就是战士，不能退缩。最终，经过医疗队共同努力，他们负责管理的病人康复出院，实现了“零感染”。
24年来，高变始终以改造罪犯成为新人作为监狱工作的职责使命，一直初心如磐，无惧风雨。
“这些病犯都违法犯罪了，你为什么还要不遗余力去拯救他们？”面对质疑声，高变坦言，要始终以改造人为宗旨，依法依规让病犯的生命权利和尊严得到保障。
常有这样的情景，经过教育改造、刑满时准备离开监狱的罪犯，突然要求和高变来个拥抱，这让她心中涌起欣慰之情，“能帮他们弃恶从善、走向新生，让他们不再危害社会，成为守法公民，这就是监狱警察的工作意义所在。”
如今，在高变的带领下，不少青年监狱警察快速成长，她希望和这支充满朝气的年轻队伍继续前行、奋进。
中青报·中青网记者 先藕洁 来源：中国青年报
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******
“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。
在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。
7款罕见病药物进医保
早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”
2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。
“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。
1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。
让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。
“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。
从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。
新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”
高值罕见病药进医保，患者用药比例上升
据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。
从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。
据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。
部分罕见病药物入院难问题依然存在
SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。
2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。
与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。
对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。
“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。
如何保证国谈罕见病药顺利入院？
“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。
在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。
为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。
不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。
“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。
新京报记者 王卡拉
